Schnabeltasse deluxe

Mit dem selbstständigen Trinken hat die Maus noch so ihre Probleme. Tassen müssen bei ihr leicht sein, damit sie sie mit einer Hand gut angehoben bekommt. Außerdem durfte man sie nur mit einem kleinen Bodensatz füllen, damit beim Anheben und der daraus folgenden Schieflage sich nicht der halbe Inhalt in den Latz ergießt. Nun haben wir von unserer Ergotherapeutin (vielen, vielen Dank) eine ganz wundervolle Tasse bekommen mit der die Maus sehr gut klarkommt. Gestern Abend war die Maus damit so glücklich, dass sie sie ungefähr fünf Mal wiederbefüllen ließ und vor lauter Wasser im Bauch keinen Platz mehr fürs Abendbrot hatte. Beim Hinstellen der Tasse gab es einige Unfälle, weil die Maus sich erstmal daran gewöhnen musste sie "schief" hinzustellen. Die Tasse ist nicht speziell für Therapiekinder sondern eine ganz normale Trinklerntasse mit dem Namen "Doidy".

Den Latz haben wir übrigens schon seit der große Bruder im Breialter war. Der macht sämtliche anderen Lätzchen überflüssig. Er fängt zuverlässig alles daneben gegangene auf, weicht nicht durch, ist spülmaschinenfest und kann unterwegs schnell mit einem Tuch saubergewischt werden. Das ist das einzige Produkt von Babybjörn, dass ich für sinnvoll erachte. Bei den Babytragen dieser Firma krieg ich immer das blanke Grausen. Kein Mensch kann mir erzählen, dass diese nach langezogenen Schlüppern aussehenden Dinger wirklich für die Hüftentwicklung förderlich sind.

Wer definiert...regiert

Update:

Die Krankenkasse (bei uns die TKK) bezahlt die notwendige Änderung von Kleidung nicht, weil es sich dabei nicht um ein Hilfsmittel, sondern um einen Gebrauchsgegenstand handelt. Diese Definition ist mir ein Rätsel. Wenn ein Rollstuhlfahrer ein höhenverstellbares Waschbecken besitzt, ist das dann ein Gebrauchsgegenstand oder ein Hilfsmittel? Und warum werden orthopädische Schuhe bezahlt? Gebraucht man diese oder helfen sie einem? Wenn die Maus ihren Arm aufgrund von hinderlicher Kleidung nicht ausreichend bewegt und benutzt, dann funktioniert er später noch schlechter als sowieso schon. Dann braucht sie auf jeden Fall ein Paar "Hilfsmittel". Schnaub

Oh Graus, die Winterkleidung

Vor ein paar Tagen ist es bei uns saumäßig kalt geworden. Die schöne braune Wollfleecejacke, die ich mutig gekürzt und mit einem Spezialbündchen versehen hatte ist nicht mehr warm genug. Die Winterjacke ist leider noch zu groß und ungekürzt. Ich habe auch feststellen müssen, dass es nicht ausreicht den Ärmel einfach nur kürzer zu machen. Der Arm ist nun mal nicht gerade und dementsprechend sollte auch der Ärmel eine Kurve machen. Bloß wie mach ich das bei diesem engen, fummeligen Ding?

Ich glaube, ich fahre mal zum Kinder-An-und-Verkauf und besorg mir eine Jacke in Gr. 86, die dann auch passen sollte. Da versuch ich dann mal den Ärmel so zu formen, dass meine Maus nicht immer eiskalte Fingerchen hat, weil der halbe Arm rausschaut. Aaaargh, ich wünsch mir so sehr eine liebe Schneiderin, in deren geübte Hände ich diesen ganzen Mist geben könnte und alle meine Sorgen wären heute erledigt. Ich habe mal bei ARD (oder war's ein anderer Sender?) eine Doku über eine Schneiderin gesehen, die sich auf Kleidung für Rollstuhlfahrer spezialisiert hatte. So eine will ich auch!!!

Mir ist aufgrund des kalten Wetters letztens der Gedanke gekommen, dass ich sogar die Handschuhe spezialanfertigen muss. Der rechte muss anstelle des Daumens einen abgeteilten Zeigefinger haben (wie bei diesen japanischen Socken, die man in Flip-Flops anziehen kann), damit die Kleine trotzdem noch ihren Spezial-Pinzettengriff machen kann. Und der linke müsste rechtwinklig geformt sein, damit man ihn über den kurzen Unterarm bis zum Ellenbogen ziehen kann. Dafür reicht aber ein Fäustling ohne Daumen. Mal sehen, ob ich die Maus dazu überreden kann mal so lange stillzuhalten, dass ich mir einen Abdruck von ihren Händen machen und die Größe damit bestimmen kann.

Unsere Ergotherapeutin hat uns den Tipp gegeben mal bei der Krankenkasse vorbei zu schauen und anzufragen, ob die Änderungskosten für die Kleidung vielleicht übernommen werden könnten.

Spezialkleidung

Viele Eltern kennen das: Die Hose rutscht immer obwohl die Beine schon fasst Hochwasser haben, die Ärmel sind noch lang genug aber der Bauch schaut unten schon raus oder der Kopf passt nicht mehr durch den Halsausschnitt... Standardkleidung für Kinder passt oft nie tadellos. Was ist nun aber, wenn ein Arm nur halb so lang ist wie der andere?

Meine Maus nutzt ihren kurzen Arm trotz aller Einschränkungen voll mit. Dabei ist es immer doof, wenn ihre Kleidung sie behindert. Im Sommer ging es noch, da ist ja alles kurzärmelig, aber nun ist die kalte Jahreszeit ja fasst da und es werden nur noch lange Sachen angezogen. Lange, lange habe ich mich davor gescheut die linken Ärmel zu kürzen. Ich kaufe fasst ausschließlich auf Kinderflohmärkten, die bei uns zum Glück häufig und regelmäßig stattfinden. Kleidung, die wir selber nicht mehr brauchen verkaufe ich dort auch wieder. Nur Shirts, die einen langen und einen kurzen Ärmel haben kann niemand außer uns gebrauchen. Die völlig einwandfreien Sachen einfach wegzuschmeißen, wenn sie zu klein werden bereitet mir Bauchschmerzen. Auch bei selbstgenähten Sachen fällt es mir schwer die Ärmel unterschiedlich zu gestalten, habe ich doch im Hinterkopf den Gedanken, dass ich diese Sachen später nicht weitergeben kann, damit die Mühe und Kreativität, die in ihnen steckt nicht verloren geht. Wahrscheinlich fällt es mir vor allem deshalb schwer, weil die Maus ja auch so schnell rauswächst und darum auch alles noch wie neu ist. Wenn sie die Sachen dann ein, zwei Jahre trägt, ist es vermutlich nicht mehr so wild. Oder natürlich, ich gewöhne mich endlich mal vollständig an die "Besonderheit" unserer kleinen Maus. Ich glaube mein Sträuben gegen das Kürzen der Sachen wird vor allem von Verdrängung und Nicht-immer-dran-erinnert-werden-wollen verursacht.

Meine stille Hoffnung ist es, dass sich über diesen Blog oder vielleicht auch über die Klinik in Hamburg Kontakte zu anderen Betroffenen ergeben, die sich über "Spezialkleidung" freuen würden. Schließlich kann und möchte nicht jeder nähen. 

Ich habe eine nette pensionierte Schneiderin gefunden, die mir die Regenjacke freundlicherweise gekürzt hat. Bei gefütterten Jacken ist mir das nämlich ein Graus. Die Änderungsschneidereien bei uns haben leider kein Verständnis für mein Problem. Das Kürzen eines Ärmels würde da 25-35 € kosten und ihnen ist der Aufwand zu groß, weil's ja nur um Kinderkleidung geht. Ich solle doch einfach ne neue Jacke kaufen. (hääää?)

Von der Schwierigkeit einen Krippenplatz zu finden

Viele Eltern kennen das, trotz Kita-Ausbau und rechtlichem Anspruch auf einen Krippenplatz ist es immernoch eine Qual den passenden Krippenplatz zu finden und dann auch zu kriegen.

Mein Mann hat unsere Tochter in der Kita, in die auch unser Sohn geht, angemeldet, da war sie noch keine 24h alt. Er hat auch nachgefragt, wie es mit ihrer Behinderung aussieht, ob das ein Problem darstellt und sie dann in eine spezielle Einrichtung müsste. Nein, hieß es, das würde schon gehen. Wir waren also beruhigt und warteten auf eine Zusage. Nach einem halben Jahr stand dann in der Stadtverwaltung zur Diskussion, dass eine Kita geschlossen werden müsste, (o_O) häää? Unsere Einrichtung war einer der Kandidaten. Also noch keine Zusage möglich...
Nach acht Monaten und dem Verpuffen der Schließungspläne dann mal die vorsichtige Anfrage unsererseits, was denn nun mit dem Krippenplatz ist. Die Antwort: Nein, eigentlich geht das ja gar nicht, sie muss ja in eine integrative Einrichtung. Nach ACHT Monaten Wartezeit! Hätte man das nicht auch schon bei der ersten Anfrage zugeben können?
Wir haben uns also verzweifelt an die integrativen Einrichtungen in unserer Stadt gewandt. Im Montessori-Kindergarten war die Leiterin sehr nett und verständnisvoll, konnte uns aber nur auf die Warteliste setzen. Wartezeit auf einen Integrationsplatz: mindestens 1 Jahr (zusätzlich zu den 8 Monaten dazu). Arbeiten gehen konnte ich wohl vergessen... Und das, wo mich das Zuhausehocken jetzt schon ganz kirre machte. So ein Integrativplatz muss übrigens im Sozialamt beantragt und nach einer Untersuchung vom Amtsarzt im Gesundheitsamt genehmigt werden. Alle sehr verständnisvoll, aber wenn kein freier Platz da ist nützt das alles nicht. Von der Sachbearbeiterin im Sozialamt habe ich übrigens noch immer keine Antwort erhalten (nach über einem halben Jahr).
Dann hieß es in einer integrativen Einrichtung gibt es einen Platz, allerdings keinen D-Platz (so heißt das in der Krippe, im Kindergarten ist es ein I-Platz), also ein ganz normaler Regelplatz, aber immerhin mit geschultem Personal. Und plötzlich, badabing-badabum, ruft die Leiterin der Kita unseres Sohnes an und erklärt, sie hätte sich mit der Leiterin der Integrativ-Kita unterhalten und die hätte ihr Mut gemacht, dass das alles gar nicht so schlimm und kompliziert ist.

Seit zwei Wochen kann die Maus nun also doch in den gleichen Kindergarten gehen wie ihr großer Bruder und wir sind wahnsinnig glücklich darüber. Auch wenn das Hin und Her für uns sehr nervenaufreibend war, hat es doch alles so geklappt, wie wir es uns gewünscht hatten. Sie ist in einer ganz normalen Einrichtung mit ganz normalen Kindern und kommt dort gut klar. Die Eingewöhnung war gar kein Problem und mittlerweile gibt es beim Verabschieden auch kein Theater mehr. Jetzt müssen sich nur die Erzieherinnen an sie gewöhnen. Mir war gar nicht bewusst, dass natürlich jeder, der die Maus noch nicht so gut kennt, sie natürlich erstmal mit Samthandschuhen anfässt. Ich muss mir selbst immer wieder sagen, dass das alles neu für die Erzieher ist und gebe mir Mühe es ihnen so leicht wie möglich zu machen. Wir haben wirklich viel Selbstständigkeit zuhause geübt. Im Essen mit dem Löffel ist sie anderen Kindern im gleichen Alter weit vorraus.

Wir haben die Vereinbarung mit der Kita, dass wir erstmal ein halbes Jahr schauen, wie's so klappt. Falls die Belastung der Erzieher zu groß sein sollte, werden wir eine Integrationshelferin beim Sozialamt beantragen (oder erneut beantragen, da ich auf die Antwort ja schon ein halbes Jahr warte).

Therapiealltag

Momentan gehen wir einmal die Woche zur Ergotherapie. Der Maus macht das viel Spaß. Sie überrascht mich immer aufs Neue damit, was sie doch alles mit 1,5 Armen anstellen kann. Am liebsten spielt sie mit Murmeln und dem Bohnenbad, einer Mischung aus verschiedenen, getrockneten Hülsenfrüchten, von denen sich auch gerne mal ein paar im Ärmel oder im Hosenbein mit nach Hause nehmen lassen.

Als sie drei Monate alt war, wurden wir zur Physiotherapie (keine Vojta-Therapie) geschickt, weil sie es bevorzugte nur auf der linken Seite zu liegen und dadurch einen schiefen Kopf bekam. Wir haben fleißig auch zu Hause geturnt und die Seitenbevorzugung hat sich schnell erledigt. Als sie älter wurde und krabbeln und sitzen wollte, fand sie die Physiotherapie nicht mehr schön. Die sonst recht entspannten 45 Minuten schrumpften auf 15-20 mit viel Meckerei zusammen, daher dann der Wechsel zur Ergotherapie mit zehn Monaten.

 Ausflug ins Meeresmuseum in Stralsund

vom Essenlernen und Dingeaufheben

Mittlerweile ist die Maus schon ziemlich groß geworden. Das mit dem Essen klappt schon gut. Sie hat von unserer Ergotherapeutin einen speziellen Löffel geschenkt bekommen, mit dem nun auch nicht mehr so viel gekleckert wird. Ich meine mich zu erinnern, auch mal so einen um 90° gebogenen Löffel als Kind gehabt zu haben, aber in den normalen Geschäften kriegt man die nicht zu kaufen...

Sie kommt im Alltag ganz hervorragend mit ihren Einschränkungen zurecht. Sie hat eine für ihr Alter enorm gute Feinmotorik entwickelt und ist immer mit viel Vorsicht und Geduld bei der Sache. Auch große Bälle werden problemlos hochgehoben. Durch ihren zu kurzen Arm hat sie leider eine erhöhte Verletzungsgefahr beim Hinfallen. Der rechte Arm reicht meistens nicht aus um ihr Gewicht abzufangen, weshalb sie schon des Öfteren böse auf die Nase gefallen ist. Mittlerweile hat sie die Technik entwickelt sofort in die Hocke zu gehen, wenn sie stolpert, dadurch verlagert sich ihr Schwerpunkt nach unten und sie macht keinen Purzelbaum nach vorne. Bis heute ist sie noch nicht ein Mal richtig gerannt, sie hat eher die Schnell-Gehen-Technik entwickelt. Sie macht dabei schnelle große Schritte und erreicht ein recht beachtliches Tempo. Am liebsten nutzt sie unebene, schwierige Wege. Sie geht sehr vorsichtig und achtet auf den Untergrund, Kopfsteinpflaster hat es ihr besonders angetan.

 Hier kann man mal sehen, wie ihr "Pinzettengriff" aussieht.

Diagnose radiale Klumphand

Hi da draußen. Hier spricht eine Mutter eines kleinen Mädchens, das das Pech hatte die eine von 100 000 zu sein, die mit einer Fehlbildung der Arme geboren wurde. Diese Fehlbildung wird radiale Klumphand genannt. In den letzten Monaten habe ich immer wieder im Internet nach schon bekannten Fällen gesucht, anderen Eltern, die vielleicht das gleiche durchmachen oder Betroffene, die mir eventuell sagen könnten wie es ihnen ergangen ist, und wie sie damit im Alltag zurechtkommen. Leider war meine Suche im gigantischen Netz der Foren nicht sonderlich von Erfolg gekrönt. Daher schreibe ich nun selber etwas über uns, in der Hoffnung, dass ich so vielleicht Kontakt zu anderen Betroffenen herstellen kann.

Die offizielle Diagnose unserer Tochter lautet Daumenhypoplasie rechts und Radius- und Daumenaplasie links. Das bedeutet im Grunde, dass ihr rechts ein Teil des Daumens und links der komplette Daumen und der Radius, also die Speiche, fehlen. Infolgedessen ist ihr linker Unterarm nur etwa halb so lang wie er sein sollte und die Hand rutscht vom Handgelenk runter, da ihr der Halt fehlt.

Ich werde in unregelmäßigen Abständen berichten, was so alles auf uns zu gekommen ist und noch kommen wird. Bis bald!