Mittwoch, 8. Juli 2015

Diagnose radiale Klumphand

Hi da draußen. Hier spricht eine Mutter eines kleinen Mädchens, das das Pech hatte die eine von 100 000 zu sein, die mit einer Fehlbildung der Arme geboren wurde. Diese Fehlbildung wird radiale Klumphand genannt. In den letzten Monaten habe ich immer wieder im Internet nach schon bekannten Fällen gesucht, anderen Eltern, die vielleicht das gleiche durchmachen oder Betroffene, die mir eventuell sagen könnten wie es ihnen ergangen ist, und wie sie damit im Alltag zurechtkommen. Leider war meine Suche im gigantischen Netz der Foren nicht sonderlich von Erfolg gekrönt. Daher schreibe ich nun selber etwas über uns, in der Hoffnung, dass ich so vielleicht Kontakt zu anderen Betroffenen herstellen kann.

Die offizielle Diagnose unserer Tochter lautet Daumenhypoplasie rechts und Radius- und Daumenaplasie links. Das bedeutet im Grunde, dass ihr rechts ein Teil des Daumens und links der komplette Daumen und der Radius, also die Speiche, fehlen. Infolgedessen ist ihr linker Unterarm nur etwa halb so lang wie er sein sollte und die Hand rutscht vom Handgelenk runter, da ihr der Halt fehlt.




Ich werde in unregelmäßigen Abständen berichten, was so alles auf uns zu gekommen ist und noch kommen wird. Bis bald!