Zauber der Bürokratie - ein Fallbeispiel

Wir hatten letzte Woche das erste jährliche Entwicklungsgespräch über unsere Maus mit einer Erzieherin ihrer Gruppe. Sie kommt im Alltag gut klar und lässt sich von den anderen Kindern nicht unterkriegen. Sie nimmt Hilfe nicht sofort an, sondern versucht alles ersteinmal alleine. Einschränkungen hat sie nur beim Klettern, weil ihr einfach die zweite Hand zum hochziehen fehlt. So weit so gut.

Leider sollen wir bitte bis zum Übergang von der Krippe in den Kindergarten, also bis zum dritten Geburtstag, doch einen Integrativplatz finden. Die Integrationshilfe, die wir ja im Falle eines Falles beim Sozialamt (immer noch keine Rückmeldung) beantragen wollten, ist im Grunde unnötig, da der Pflegebedarf der Maus nicht anders als bei anderen Kindern auch ist. Außerdem sind diese Kräfte auch keine ausgebildeten Heilerzieher oder überhaupt Erzieher. Es sind einfach nur ungelernte Hilfskräfte, die die Erzieherinnen entlasten sollen (soweit ich weiß). Unsere Erzieherin meinte, dass die Maus sehr davon profitieren würde, von jemandem betreut zu werden, der weiß, bei welchen Dingen sie gefördert werden sollte und was man bei ihr vermeiden muss. Nun stehen wir ja wie schon erwähnt seit einiger Zeit ganz oben auf der Warteliste des Montessori-Kindergartens (bei uns DER Kindergarten für Integration), jedenfalls wurde mir das gesagt. Nun habe ich bis heute nichts von der Leiterin dort gehört. Ich rufe also dort an. 

"Ach ja, wir haben uns gerade letzte Woche noch mit den Kollegen über ihre Tochter unterhalten."

Irgendwie unterhalten sich zufällig immer alle Leute über unseren Fall, kurz bevor ich dann nach langer Wartezeit mal dort anrufe um den Stand der Dinge zu erfahren ... Muss Telepathie sein ... Sie steht immernoch auf der Liste. 

"Aber dieses Jahr sieht's schlecht aus, da müssen wir mal schauen. Aber bestimmt Anfang nächsten Jahres." 

Genau das wurde uns auch schon letztes Jahr gesagt ... Und bis heute habe ich wie gesagt noch nichts gehört.

Nun sollen wir dem Gesundheitsamt Druck machen, damit wir den nächsten freien Platz auch bekommen, denn der wird ja nach Dringlichkeit vergeben. HALLO??!

Ich denke wir stehen ganz oben auf der Liste und der Bedarf ist vom Amt auch bestätigt worden? Sie war dort zur Untersuchung mit allem Drum und Dran. Ich habe dort SEHR deutlich gemacht, wie dringend wir einen Integrativplatz suchen (inklusive peinlichem Tränenausbruch mit brechender Stimme ...).  Und doch soll ich da jetzt regelmäßig auf der Matte stehen, damit wir nicht vergessen werden??!

Oder ist die Amtsärztin der Meinung, das Problem mit der Hand hätte sich mittlerweile bestimmt verwachsen? Ach, na dann ...

erster Operationstermin naht

Ende Februar haben wir den ersten Operationstermin für unsere kleine Maus im Hamburger Wilhelmstift. Dann soll an der rechten Hand der rudimentäre Daumen entfernt und der Zeigefinger umgesetzt werden, damit er dann als Daumenersatz funktioniert. Das Ganze nennt sich Pollizisation. Ich versuche momentan nicht so genau darüber nachzudenken. Mir gefällt es sehr, was die Maus momentan mit der rechten Hand alles anstellen kann. Die Finger sind geschickt und kräftig. Ich habe Angst, dass es nach der Operation auch schlechter werden könnte. Momentan ist alles gut, warum daran etwas ändern? Natürlich weiß ich, dass es später nicht mehr ausreicht, wie die Hand jetzt funktioniert, sie braucht nun mal einen Daumen. Aber statt darüber allzusehr nachzudenken stürze ich mich lieber in die Kliniksaufenthaltsvorbereitungen. Wir brauchen Kleidung, wo der rechte Ärmel so weit ist, dass er über den Gips gezogen werden kann. Meine Mama hat schon einen schönen Wollpullover gestrickt, bei dem man den Ärmel aufknöpfen kann. Ich bin gerade dabei eine Wickeljacke zu kreieren, bei der die gesamte Seite mit Druckknöpfen zu verschließen ist. Die braucht also nur übergestülpt zu werden und dann schnapp schnapp schnapp. Ich muss diese Woche dringend noch eine Pension finden, in der mein Mann und unser Sohn für die 10 Tage Hamburg untergebracht werden können. Ich fahre auf keinen Fall alleine dort hin, ich kriege doch jetzt schon fasst einen Nervenkoller. Ich habe schon angefragt ob's die Scheißegal-Tropfen auch für hypernervöse Eltern gibt.

 Das ist ein etwas überbelichtetes Bild von Weihnachten.

Ich glaube, es ist das letzte Foto auf dem das Minidäumchen zu sehen ist.

Schnabeltasse deluxe

Mit dem selbstständigen Trinken hat die Maus noch so ihre Probleme. Tassen müssen bei ihr leicht sein, damit sie sie mit einer Hand gut angehoben bekommt. Außerdem durfte man sie nur mit einem kleinen Bodensatz füllen, damit beim Anheben und der daraus folgenden Schieflage sich nicht der halbe Inhalt in den Latz ergießt. Nun haben wir von unserer Ergotherapeutin (vielen, vielen Dank) eine ganz wundervolle Tasse bekommen mit der die Maus sehr gut klarkommt. Gestern Abend war die Maus damit so glücklich, dass sie sie ungefähr fünf Mal wiederbefüllen ließ und vor lauter Wasser im Bauch keinen Platz mehr fürs Abendbrot hatte. Beim Hinstellen der Tasse gab es einige Unfälle, weil die Maus sich erstmal daran gewöhnen musste sie "schief" hinzustellen. Die Tasse ist nicht speziell für Therapiekinder sondern eine ganz normale Trinklerntasse mit dem Namen "Doidy".

Den Latz haben wir übrigens schon seit der große Bruder im Breialter war. Der macht sämtliche anderen Lätzchen überflüssig. Er fängt zuverlässig alles daneben gegangene auf, weicht nicht durch, ist spülmaschinenfest und kann unterwegs schnell mit einem Tuch saubergewischt werden. Das ist das einzige Produkt von Babybjörn, dass ich für sinnvoll erachte. Bei den Babytragen dieser Firma krieg ich immer das blanke Grausen. Kein Mensch kann mir erzählen, dass diese nach langezogenen Schlüppern aussehenden Dinger wirklich für die Hüftentwicklung förderlich sind.

Wer definiert...regiert

Update:

Die Krankenkasse (bei uns die TKK) bezahlt die notwendige Änderung von Kleidung nicht, weil es sich dabei nicht um ein Hilfsmittel, sondern um einen Gebrauchsgegenstand handelt. Diese Definition ist mir ein Rätsel. Wenn ein Rollstuhlfahrer ein höhenverstellbares Waschbecken besitzt, ist das dann ein Gebrauchsgegenstand oder ein Hilfsmittel? Und warum werden orthopädische Schuhe bezahlt? Gebraucht man diese oder helfen sie einem? Wenn die Maus ihren Arm aufgrund von hinderlicher Kleidung nicht ausreichend bewegt und benutzt, dann funktioniert er später noch schlechter als sowieso schon. Dann braucht sie auf jeden Fall ein Paar "Hilfsmittel". Schnaub

Oh Graus, die Winterkleidung

Vor ein paar Tagen ist es bei uns saumäßig kalt geworden. Die schöne braune Wollfleecejacke, die ich mutig gekürzt und mit einem Spezialbündchen versehen hatte ist nicht mehr warm genug. Die Winterjacke ist leider noch zu groß und ungekürzt. Ich habe auch feststellen müssen, dass es nicht ausreicht den Ärmel einfach nur kürzer zu machen. Der Arm ist nun mal nicht gerade und dementsprechend sollte auch der Ärmel eine Kurve machen. Bloß wie mach ich das bei diesem engen, fummeligen Ding?

Ich glaube, ich fahre mal zum Kinder-An-und-Verkauf und besorg mir eine Jacke in Gr. 86, die dann auch passen sollte. Da versuch ich dann mal den Ärmel so zu formen, dass meine Maus nicht immer eiskalte Fingerchen hat, weil der halbe Arm rausschaut. Aaaargh, ich wünsch mir so sehr eine liebe Schneiderin, in deren geübte Hände ich diesen ganzen Mist geben könnte und alle meine Sorgen wären heute erledigt. Ich habe mal bei ARD (oder war's ein anderer Sender?) eine Doku über eine Schneiderin gesehen, die sich auf Kleidung für Rollstuhlfahrer spezialisiert hatte. So eine will ich auch!!!

Mir ist aufgrund des kalten Wetters letztens der Gedanke gekommen, dass ich sogar die Handschuhe spezialanfertigen muss. Der rechte muss anstelle des Daumens einen abgeteilten Zeigefinger haben (wie bei diesen japanischen Socken, die man in Flip-Flops anziehen kann), damit die Kleine trotzdem noch ihren Spezial-Pinzettengriff machen kann. Und der linke müsste rechtwinklig geformt sein, damit man ihn über den kurzen Unterarm bis zum Ellenbogen ziehen kann. Dafür reicht aber ein Fäustling ohne Daumen. Mal sehen, ob ich die Maus dazu überreden kann mal so lange stillzuhalten, dass ich mir einen Abdruck von ihren Händen machen und die Größe damit bestimmen kann.

Unsere Ergotherapeutin hat uns den Tipp gegeben mal bei der Krankenkasse vorbei zu schauen und anzufragen, ob die Änderungskosten für die Kleidung vielleicht übernommen werden könnten.

Spezialkleidung

Viele Eltern kennen das: Die Hose rutscht immer obwohl die Beine schon fasst Hochwasser haben, die Ärmel sind noch lang genug aber der Bauch schaut unten schon raus oder der Kopf passt nicht mehr durch den Halsausschnitt... Standardkleidung für Kinder passt oft nie tadellos. Was ist nun aber, wenn ein Arm nur halb so lang ist wie der andere?

Meine Maus nutzt ihren kurzen Arm trotz aller Einschränkungen voll mit. Dabei ist es immer doof, wenn ihre Kleidung sie behindert. Im Sommer ging es noch, da ist ja alles kurzärmelig, aber nun ist die kalte Jahreszeit ja fasst da und es werden nur noch lange Sachen angezogen. Lange, lange habe ich mich davor gescheut die linken Ärmel zu kürzen. Ich kaufe fasst ausschließlich auf Kinderflohmärkten, die bei uns zum Glück häufig und regelmäßig stattfinden. Kleidung, die wir selber nicht mehr brauchen verkaufe ich dort auch wieder. Nur Shirts, die einen langen und einen kurzen Ärmel haben kann niemand außer uns gebrauchen. Die völlig einwandfreien Sachen einfach wegzuschmeißen, wenn sie zu klein werden bereitet mir Bauchschmerzen. Auch bei selbstgenähten Sachen fällt es mir schwer die Ärmel unterschiedlich zu gestalten, habe ich doch im Hinterkopf den Gedanken, dass ich diese Sachen später nicht weitergeben kann, damit die Mühe und Kreativität, die in ihnen steckt nicht verloren geht. Wahrscheinlich fällt es mir vor allem deshalb schwer, weil die Maus ja auch so schnell rauswächst und darum auch alles noch wie neu ist. Wenn sie die Sachen dann ein, zwei Jahre trägt, ist es vermutlich nicht mehr so wild. Oder natürlich, ich gewöhne mich endlich mal vollständig an die "Besonderheit" unserer kleinen Maus. Ich glaube mein Sträuben gegen das Kürzen der Sachen wird vor allem von Verdrängung und Nicht-immer-dran-erinnert-werden-wollen verursacht.

Meine stille Hoffnung ist es, dass sich über diesen Blog oder vielleicht auch über die Klinik in Hamburg Kontakte zu anderen Betroffenen ergeben, die sich über "Spezialkleidung" freuen würden. Schließlich kann und möchte nicht jeder nähen. 

Ich habe eine nette pensionierte Schneiderin gefunden, die mir die Regenjacke freundlicherweise gekürzt hat. Bei gefütterten Jacken ist mir das nämlich ein Graus. Die Änderungsschneidereien bei uns haben leider kein Verständnis für mein Problem. Das Kürzen eines Ärmels würde da 25-35 € kosten und ihnen ist der Aufwand zu groß, weil's ja nur um Kinderkleidung geht. Ich solle doch einfach ne neue Jacke kaufen. (hääää?)

Von der Schwierigkeit einen Krippenplatz zu finden

Viele Eltern kennen das, trotz Kita-Ausbau und rechtlichem Anspruch auf einen Krippenplatz ist es immernoch eine Qual den passenden Krippenplatz zu finden und dann auch zu kriegen.

Mein Mann hat unsere Tochter in der Kita, in die auch unser Sohn geht, angemeldet, da war sie noch keine 24h alt. Er hat auch nachgefragt, wie es mit ihrer Behinderung aussieht, ob das ein Problem darstellt und sie dann in eine spezielle Einrichtung müsste. Nein, hieß es, das würde schon gehen. Wir waren also beruhigt und warteten auf eine Zusage. Nach einem halben Jahr stand dann in der Stadtverwaltung zur Diskussion, dass eine Kita geschlossen werden müsste, (o_O) häää? Unsere Einrichtung war einer der Kandidaten. Also noch keine Zusage möglich...
Nach acht Monaten und dem Verpuffen der Schließungspläne dann mal die vorsichtige Anfrage unsererseits, was denn nun mit dem Krippenplatz ist. Die Antwort: Nein, eigentlich geht das ja gar nicht, sie muss ja in eine integrative Einrichtung. Nach ACHT Monaten Wartezeit! Hätte man das nicht auch schon bei der ersten Anfrage zugeben können?
Wir haben uns also verzweifelt an die integrativen Einrichtungen in unserer Stadt gewandt. Im Montessori-Kindergarten war die Leiterin sehr nett und verständnisvoll, konnte uns aber nur auf die Warteliste setzen. Wartezeit auf einen Integrationsplatz: mindestens 1 Jahr (zusätzlich zu den 8 Monaten dazu). Arbeiten gehen konnte ich wohl vergessen... Und das, wo mich das Zuhausehocken jetzt schon ganz kirre machte. So ein Integrativplatz muss übrigens im Sozialamt beantragt und nach einer Untersuchung vom Amtsarzt im Gesundheitsamt genehmigt werden. Alle sehr verständnisvoll, aber wenn kein freier Platz da ist nützt das alles nicht. Von der Sachbearbeiterin im Sozialamt habe ich übrigens noch immer keine Antwort erhalten (nach über einem halben Jahr).
Dann hieß es in einer integrativen Einrichtung gibt es einen Platz, allerdings keinen D-Platz (so heißt das in der Krippe, im Kindergarten ist es ein I-Platz), also ein ganz normaler Regelplatz, aber immerhin mit geschultem Personal. Und plötzlich, badabing-badabum, ruft die Leiterin der Kita unseres Sohnes an und erklärt, sie hätte sich mit der Leiterin der Integrativ-Kita unterhalten und die hätte ihr Mut gemacht, dass das alles gar nicht so schlimm und kompliziert ist.

Seit zwei Wochen kann die Maus nun also doch in den gleichen Kindergarten gehen wie ihr großer Bruder und wir sind wahnsinnig glücklich darüber. Auch wenn das Hin und Her für uns sehr nervenaufreibend war, hat es doch alles so geklappt, wie wir es uns gewünscht hatten. Sie ist in einer ganz normalen Einrichtung mit ganz normalen Kindern und kommt dort gut klar. Die Eingewöhnung war gar kein Problem und mittlerweile gibt es beim Verabschieden auch kein Theater mehr. Jetzt müssen sich nur die Erzieherinnen an sie gewöhnen. Mir war gar nicht bewusst, dass natürlich jeder, der die Maus noch nicht so gut kennt, sie natürlich erstmal mit Samthandschuhen anfässt. Ich muss mir selbst immer wieder sagen, dass das alles neu für die Erzieher ist und gebe mir Mühe es ihnen so leicht wie möglich zu machen. Wir haben wirklich viel Selbstständigkeit zuhause geübt. Im Essen mit dem Löffel ist sie anderen Kindern im gleichen Alter weit vorraus.

Wir haben die Vereinbarung mit der Kita, dass wir erstmal ein halbes Jahr schauen, wie's so klappt. Falls die Belastung der Erzieher zu groß sein sollte, werden wir eine Integrationshelferin beim Sozialamt beantragen (oder erneut beantragen, da ich auf die Antwort ja schon ein halbes Jahr warte).