Hi da draußen. Hier spricht eine Mutter eines kleinen Mädchens, das das Pech hatte die eine von 100 000 zu sein, die mit einer Fehlbildung der Arme geboren wurde. Diese Fehlbildung wird radiale Klumphand genannt. In den letzten Monaten habe ich immer wieder im Internet nach schon bekannten Fällen gesucht, anderen Eltern, die vielleicht das gleiche durchmachen oder Betroffene, die mir eventuell sagen könnten wie es ihnen ergangen ist, und wie sie damit im Alltag zurechtkommen. Leider war meine Suche im gigantischen Netz der Foren nicht sonderlich von Erfolg gekrönt. Daher schreibe ich nun selber etwas über uns, in der Hoffnung, dass ich so vielleicht Kontakt zu anderen Betroffenen herstellen kann.
Die offizielle Diagnose unserer Tochter lautet Daumenhypoplasie rechts und Radius- und Daumenaplasie links. Das bedeutet im Grunde, dass ihr rechts ein Teil des Daumens und links der komplette Daumen und der Radius, also die Speiche, fehlen. Infolgedessen ist ihr linker Unterarm nur etwa halb so lang wie er sein sollte und die Hand rutscht vom Handgelenk runter, da ihr der Halt fehlt.
Die offizielle Diagnose unserer Tochter lautet Daumenhypoplasie rechts und Radius- und Daumenaplasie links. Das bedeutet im Grunde, dass ihr rechts ein Teil des Daumens und links der komplette Daumen und der Radius, also die Speiche, fehlen. Infolgedessen ist ihr linker Unterarm nur etwa halb so lang wie er sein sollte und die Hand rutscht vom Handgelenk runter, da ihr der Halt fehlt.
Ich werde in unregelmäßigen Abständen berichten, was so alles auf uns zu gekommen ist und noch kommen wird. Bis bald!
Hallo mein sohn hat auch radioplasie beide hHänd und klumpfhand mein Sohn ist jetzt 9monate
AntwortenLöschenHallo. Und wie verlief bis jetzt alles? Wir haben auch einen 9jährigen Sohn mit radiusaplasie. Ganz ehrlich wir sehen es gar nicht mehr. Er kommt gut zurecht. Liebe grüsse Henrike.
AntwortenLöschenEs ist zwar schon ein bisschen her,das Du das hier geschrieben hast.....Mein Sohn ist jetzt 5 und er ist auch mit einer Klumphand geboren.Es ist bei ihm die Rechte Hand.Sein Arm ist auch kürzer und ihm fehlen Daumen und Elle.Wir hatten jetzt drei Operationen im Wilhelmstift.Eine wird noch folgen wenn er ein bisschen älter ist.Er kommt gut zurecht und kann Sachen,die hätte ich nicht für möglich gehalten.Lg Birgit
AntwortenLöschenHallo,
AntwortenLöschenich habe selbst an der linken Hand eine Radius- und Daumenaplasie und an der rechten Hand eine Daumenhypoplasie (allerdings so schwach ausgeprägt, dass mir dort "nur" ein Teil der Daumenmuskulatur fehlt). Als Kleinkind wurde ich mehrmals an der linken Hand operiert um einerseits eine Pollizisation und andererseits mittels eines Fixateurs eine Verlängerung und gewisse Geradstellung zu erreichen. Aus meiner heutigen Perspektive als 27-jährige würde ich das auch jeder betroffenen Person empfehlen. Denn mit der Greiffunktion eines Daumens ist die Hand deutlich vielseitiger einsetzbar. Da mich im Laufe meiner Pubertät (im Nachhinein wohl die schwierigste Zeit) die Längendifferenz meiner beiden Arme am meisten gestört hat, bin ich über die Verlängerung auch sehr dankbar. Das Verfahren hätte man auch noch öfter wiederholen können und so die Längendifferenz noch weiter verkleinern können. Im Nachhinein halte ich es für sehr wichtig wirklich frühzeitig und langfristig Ergotherapie und gezieltes Training für die betroffene Hand zu machen um das Maximum an Funktionsfähigkeit rauszuholen. Außerdem hab ich durch die ungleichemäßige Belastung immer wieder Probleme mit starken Verspannung und Nackenschmerzen und Nervenschmerzen in der rechten Hand. Das alles kann man aber gut mit regelmäßiger Physiotherapie und gezieltem Muskeltraining und Sport, der einem Spaß macht, behandeln. Ich habe das Gefühl, dass die Behinderung zwar schon manches schwerer macht und natürlich gibt es auch die Momente, in denen ich mich schwer tue mich so anzunehmen wie ich bin, gleichzeitig eröffnet sie mir aber auch Blickwinkel und Perspektiven, die ich ohne vielleicht nicht erfahren hätte. Vielleicht auch um mir zu beweisen, dass ich auch mit meiner Behinderung alles machen und erreichen kann, wazu ich Lust habe, bin ich Ärztin geworden. Und ich kann sagen, das geht ohne Probleme. Ich wünsche der Kleinen und Euch alles Gute!
Hallo, finde es sehr interressant mal von einem erwachsenen zu hören der radiusaplasie hat. Wir tun uns schwer mit der verlängerung, da mein sohn es nicht möchte. Die poalisation also den zeigefinger als daumen zu versetzen haben wir in jungen jahren gemacht und nicht bereut. Er benutzt seine hand recht gut. Aber im alter sieht man immer mehr den unterschied von der länge und dem Durchmesser aber mich als mama stört es nicht, denn er ist wunderschön so wie er ist. Alles gute an euch alle
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